自序 　　獻給努力活得無憾的我們 　　社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長／楊玉欣 　　三十多年前，歌手薛岳在病中唱出「如果還有明天」的積極，更藉著歌聲前所未有地凝視「如果沒有明天」。今天的我們，怕死嗎如果沒有明天，今天的我們準備好了嗎如果還有明天，我們又要怎麼過或者，要選擇繼續活得像是「永遠不會死去」呢 　　這些問題，其實是本書裡不斷提到的《病人自主權利法》和「預立醫療決定」的源出之地。不論是病人、照顧者、家屬或者醫護人員，凡必須與疾病和死亡面對面的人，都會發現自己被迫很誠實地探尋生命本質、思考活著的意義。 　　「到底怎麼樣算是真正的活著」 　　「一路向死的人生，該怎麼活才不枉此生」 　　諸如此類的問題不斷在我心中迴盪，我很感恩在這一次的出版計畫裡，有二十四位好朋友，願意與我們分享他們的故事，且一一為我們「示範答題」。在故事中，他們可能是病人、照顧者、死過一次甚至不只一次的人，曾與摯愛告別，或面臨即將到來的告別，當中更有多重身分的人。他們紛紛以親身經歷告訴我們「路況如何」。而角度不同，視野不同，當這本書囊括了二十四種生老病死的樣貌，無妨讓他們的經歷作為你的捷徑，在人生必經的生老病死之路上，陪伴你思考、與你同行、為你點燈。 　　這不只是「生病的他」的事，是「我們」的事 　　或許，你還年輕，覺得生病與死亡不在眼前、談起來虛無縹緲，晚點預備也不遲；或許你想像著長輩能健康到老，照顧的話題還遠在天邊；或許你也認為人生的目的，認真走，走著走著就能走到。那些病痛、無常、離別、病人的感受、照顧者的心情、醫護人員的難處，是故事，是「他們」的事情。 　　但事實上，「他們」正預示著未來的「我們」。 　　生命總是充滿未知與無常，今天還活著，明天難講。拿起本書，隨意翻開任何一位的故事，你會發現疾病總是忽然到來，逼得人必須直面疾病與死亡。我們總像在大海中的小小小船，自以爲舵在我手，但海上突起狂風與浪卻常常打得我們猝不及防。在那一天，我們將有何種生活品質那一天，我們的意志和渴望能否被重視、尊嚴是否能保有決定在今天我們是否願意將生老病死的議題當作「我們」的議題。 　　所以，在這一刻請與我一起像英文片語說的「穿進另一個人的鞋子」，讓你的生命藉著他人的觸角，感知從未感知的人生，在生老病死的課堂裡自覺、覺他。因此，這不只是一本給病友、或者病家、或者醫護人員的書，我想，這是一本獻給全年齡的人們——在生老病死面前一律平等的「我們」的書。 　　我們還有明天嗎如果沒有明天 　　如果沒有明天，我們可以做什麼呢束手無策、一籌莫展嗎好像有些消極；但與人生無常對抗嗎服務弱勢病患多年以後，我體悟到直面人生無可避免的病與死，千萬別硬拚，否則必輸無疑。因此我想，面對無常最好的策略是「預備」。 　　不論在醫療決定、財務、人際關係……生活裡所有的面向都必須一一思考安排，然後從容無遺憾地道別。誠如趙可式老師的文章標題「幸運，不靠運氣」——好好準備，才有可能在說再見的時候無憾。 　　準備不容易，就讓這本《如果還有明天》裡的二十四則故事裡陪你一起！你會發現在那些面對人生無常的時刻，並不孤單。 　　不只如此，若細讀，不難從這二十四則故事裡看到疾病和死亡的意義。儘管疾病和死亡讓人害怕又揮之不去，卻是有深刻而重大的意義。在日復一日的照顧中看見關係的新可能、在無常中看見幸運的一面、在離別後創造相遇、在死之中看見生之美，在苦難中淬煉、在悲傷中釋然。這也正是病主中心團隊以四種正反討論思考設計本書篇章的理由。曾經，罕見疾病基金會的創辦人──陳莉茵女士更是明確告訴我們疾病的的確確極具破壞力，但是「對我來說，病友們的生命中不只有病痛，還有其他的東西。我看見許多病友在苦痛中仍淬煉出美好的藝術創作，這是他以生命綻放的光芒，這是痛苦以外的東西。」 　　我們期盼與您一同在仿若生命低谷的時刻，看見燦爛盛開的生命之花。生死並非僅是虛無、病人的生命中並非僅存病痛，當我們正視病痛、看見死亡、接受失去、願意在低谷裡被淬煉，或許我們將感受撫慰、看見美好，然後重新思考「如果還有明天」。 　　如果還有明天，該做什麼呢你會在二十四篇故事的結尾看到每一個人的答案，不妨在讀完以後也寫下你的吧！ 　　是法律也不只是法律 　　這本書的起心動念是為了推廣《病主法》和「預立醫療決定」。二O一六年，在我的立委任內有幸完成這部法律的立法，回想在立法院爭取《病主法》立法的日子，一開始有很多人反對。我拿著通過一讀的法條到每個辦公室一一叩門，希望溝通說明這部法律處理哪些問題，以及為什麼病人和醫師都需要這部法律的保護。有的辦公室為我開門，更多人認為病人沒有能力為自己做出明智的決定，或者因為涉及死亡以及金錢利益，而不願意聽或不願意支持。 　　對此，我深刻體會到整個社會、文化、關係，都不允許我們思考或公開談論這些話題──不允許我們暢談這個如同食衣住行一般的「剛性需求」。這部法律和「預立醫療決定」是為了「如果沒有明天」的預備，有賴每一位民眾趁著「如果還有明天」了解、簽署，然後才能好好說再見。它毫無疑問是制度，卻也同時是關乎生死的生命議題，是善生的重要一環，未知死，焉知生！ 　　或許就像是一場精彩的演講，在最後需要設計一個令人拍案叫絕的結尾來畫下句點，而生命的最後，也是如此。你想怎樣謝幕呢讓本書的二十四則故事開啟你與家人生死大事的討論，更邀請你透過《病人自主權利法》這個催化劑，成為自己生命的主人、成為你所愛的人的天使！ 　　如果還有明天，你決定好怎麼活了嗎如果沒有明天，你預備好了嗎願我們在如果還有明天的時候，像是如果沒有明天的活著。最終在謝幕的那一日，感到不枉此生。 　　推薦序 　　以終為始，回歸生命的本質 　　黎建球／輔仁大學前校長 　　1991年，家父高齡九十五，在其面臨生死存亡的關頭，做子女的盡一切心力送他到各種不同的醫療場所，竭盡一切辦法維持家父的生命功能——即便大家都明瞭能盡的心力已非常有限了，卻沒有人敢提出「不要急救」的決定，不僅父親非常痛苦，身為子女的我們也極為不捨。 　　直到家父最後送進榮民總醫院，我和二哥商量了之後，決定不再插管，父親終能卸下苦痛，讓生命按照他自己的期望圓滿發展。回想父親這段往事，雖感遺憾，但三十年後，看到台灣安寧的觀念遍地開花，而具自主精神理念的《病人自主權利法》也落地萌生，為台灣這片土地撒下善終的種子，我深感欣慰。 　　知情與自主的選擇 　　《病主法》施行多年，從籌備立法到上路的過程，可說篳路藍縷、備嘗艱辛。我認識超過二十年的朋友楊玉欣委員是此法案的重要推手，他和他的團隊集結眾人之力，透過培植醫療團隊、議題倡議、轉化長期醫療文化問題、努力搭建並保障弱勢族群善終權利，為台灣做出極為具體的貢獻，令人敬佩。 　　而病主法站在《安寧緩和醫療條例》的基礎上，更進一步發展強調「自主選擇」的精神，讓病人可以在諮詢自己的病況時，就決定自己生命最後的狀態。無論是預立醫療決定書內勾選「願意接受」維持生命治療後人工營養及流體餵養，還是「由醫療委任代理人」替病人決定，都是出於病人在知情與自我的思考後，所做出的自主選擇。 　　當一個病人已經到了生命不可逆轉，其實已經沒有醫療方法，可以幫助患者繼續延長生命時，往往面臨親情的不捨、倫理道德上所謂的「孝順固執」，而讓病人遭受到更多的折磨與痛苦。此外，若有家屬做了不急救或拔管的決定，而遭到親人或社會的異樣眼光，認為是違反善良風俗或不孝的表現時，皆令家屬非常的痛苦和難為。而病主法的精神，正為這樣面對親情和倫理道德的掙扎做了解套。 　　善終亦善生的人生課題 　　詩人泰戈爾說，「要使生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美。」讓生命如繁盛的夏花燦爛地活著，讓生命活得有意義與價值，那麼面對死亡的臨終之際，方能平靜無憾。這呼應了病主法更深一層的意義，善終亦善生，也是本書期望帶給眾人在法理之外，引導讀者在病與痛、生與死之間，回歸生命的本質，以終為始，活出更精彩不悔的人生。 　　書中四個篇章對立概念的碰撞，看見苦難中的新生、生離死別後的釋然、從痛苦中綻放的生命體悟等。期盼帶領眾人從病痛、病人、照顧者的眼中窺見生命低谷的樣貌，體悟無常、病痛、離別的「真實存在」，其中更點出及早準備、把握生命、珍惜所愛的生命課題，使眾人在面對疾病與生死時能有準備，積極為自己、為家人做出自主的決定，讓生死不再是個厭世的話題，而是珍惜所愛，把握生命的議題。 　　自我時代，共襄自主的決定 　　在這本書裡面一共已經收集了24個真實的人生經歷，每一個故事後面都深層的表達他們在經歷了親人生死之際的痛苦與抉擇，讀來令人無限感動和佩服，這也可以看出，《病人自主權利法》上路之後，如何有效地幫助病人自己及家屬，共同做一個為病人最好的生死存亡的決定。 　　我個人以為在這一個民主自由的時代，任何事情都是以自我為出發點，但是到了將近存亡之際，卻沒有辦法讓自己或病人有能力可以做生死存亡的決定，聽起來是有點不可思議，但在《病主法》成立之後，最後的這一張拼圖可以算是完成了。除了祝賀新書出版之外，更期望社會大眾有更多的參與和努力。www.sedrfghdgsfzb.top

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